Os Centros de Desenvolvimento Infantil e Atenção Precoce (CDIAP) surgiram como um importante mediador para a entrada dos pais neste novo universo que é o autismo.
A chegada de um bebê representa uma experiência única para as famílias, que, mesmo antes do seu nascimento, imaginam um filho perfeito que terá uma evolução saudável e satisfatória. Infelizmente, nem sempre é assim: uma média de 8,5% da população espanhola tem uma deficiência, sendo 1,6% crianças com idades entre 0 e 5 anos (INE, 2008).
Um dos transtornos que mais chama a atenção atualmente é o Transtorno do Espectro Autista (TEA): um problema do neurodesenvolvimento que compromete as habilidades comunicativas, sociais e do pensamento simbólico. Suas causas ainda são desconhecidas, mas sabe-se que, em maior ou menor medida, sofre influência da interação entre fatores internos (genética, hormônios, etc.) e externos (fatores ambientais e as experiências relacionais vividas pelo sujeito).
Os pais estão preparados para o autismo de seus filhos?
Nestes casos, a incongruência entre expectativa e realidade e a total falta de preparação dos pais para enfrentar a criação de uma criança especial, podem constituir um importante potencializador da doença mental infantil, uma vez que as primeiras relações dos indivíduos com seu entorno imediato formam as bases de seu desenvolvimento motor, cognitivo, social, afetivo e perceptivo.
Portanto, um diagnóstico de TEA aumenta a probabilidade de que as famílias vivam a situação como um trauma, e os traumas muitas vezes levam a um processo de luto. Este, por sua vez, gera uma série de mudanças emocionais que podem alterar as primeiras relações entre pais e filhos e, consequentemente, alterar o prognóstico do desenvolvimento infantil já em perigo.
Funções de um Centro de Desenvolvimento Infantil e Atenção Precoce
Neste contexto, os Centros de Desenvolvimento Infantil e Atenção Precoce (CDIAP) surgiram como um importante mediador para a entrada dos pais neste novo universo que é a deficiência. Têm como finalidade ajudar as famílias em seu processo de empoderamento e dotá-las de recursos para que sejam capazes de atuar como potencializadores da evolução da criança com TEA, proporcionando-lhe um ambiente adequado às suas necessidades físicas, psíquicas e sociais.
No entanto, o que se observa na prática é, por um lado, os CDIAPs saturados, obrigados a reduzir a quantidade de horas de intervenção com cada família em razão da alta demanda de pacientes que buscam ajuda. Por outro lado, observam-se famílias obrigadas a estender as diretrizes de intervenção terapêutica a outros ambientes, como o ambiente domiciliar, embora se encontrem em um momento de total desorientação.
Assim, sem um serviço de apoio especializado, a atenção psicológica às famílias fica comprometida, assim como o desenvolvimento da criança com TEA. Mas os próprios CDIAPs deveriam se responsabilizar em facilitar aos pais todos os recursos e meios necessários para evitar esses problemas (GAT, 2000), contando inclusive com suporte assistencial domiciliar (CERMI, 2005).
O desenvolvimento evolutivo da criança autista em idades precoces
Portanto, o presente artigo defende o aumento do serviço de Equipe de Apoio e Suporte Domiciliar Precoce (PASTD) como uma ferramenta de continuidade terapêutica no lar familiar e como apoio a pais de crianças com TEA que estão em processo de intervenção nos CDIAPs. Desta maneira, pretende-se favorecer o desenvolvimento evolutivo da criança diagnosticada com TEA em idades precoces, de modo que a família seja capaz de atuar como os principais agentes da intervenção.
Para isso é necessário:
- Proporcionar ajuda prática aos pais, dando-lhes ferramentas para que possam atingir os objetivos e metas acordados com o profissional de referência no CDIAP e servindo-lhes de modelo.
- Formar os pais para que aprendam a manejar as dificuldades que surgem no dia a dia de uma criança com TEA, otimizando e reforçando as competências das famílias e aumentando a confiança parental.
- Cuidar para que o tratamento que a criança receba e a estimulação do ambiente sejam ideais para seu desenvolvimento, criando ambientes que potencializem os bons hábitos.
- Utilizar ao máximo os interesses da criança para favorecer sua motivação.
- Incrementar o processo de ensino dentro da rotina da criança e da família, fomentando o desenvolvimento das habilidades comunicativas, sociais de jogo simbólico e de autonomia pessoal.
- Facilitar a construção de um contexto onde o ensino, as atividades e o ambiente físico sejam o mais estruturados possível, atuando também na ergonomia e design do ambiente em que a criança se encontra, potencializando o fator ambiental para proporcionar à criança um melhor desenvolvimento.
- Fomentar e capacitar os pais para se comunicarem através de diferentes vias de comunicação.
- Fomentar o máximo de intercâmbio de experiências familiares positivas através de situações de jogo e de atividades da vida diária.
A Equipe de Apoio e Suporte Domiciliar Precoce
Tendo isso em conta, a oferta do serviço de PASTD (Equipe de Apoio e Suporte Domiciliar Precoce) acarretaria uma série de benefícios aos participantes, família, sistema de saúde e sociedade. Primeiramente, é uma maneira de incluir as famílias no processo de intervenção, já que esta representa o contexto mais influente da criança e a principal constante em sua vida (Leonhardt, 2008). Sua participação nos tratamentos gera um maior conhecimento sobre o TEA e este aprendizado, por sua vez, gera uma série de efeitos positivos que levam a um novo ambiente mais adequado às necessidades da criança.
Em segundo lugar, pode ser considerada uma estratégia dos centros para responder à grande demanda de atenção a um público que cada vez mais aumenta, uma vez que se realiza em ambiente domiciliar. O mundo está em constante evolução e é necessário investigar e criar novos serviços, recursos e estratégias de apoio social às famílias.
Em terceiro lugar, está a constatação a nível internacional de que quanto antes se inicie o processo de intervenção precoce no TEA, melhor é o prognóstico da criança, já que favorece a recondução do curso do desenvolvimento anormal para uma trajetória de evolução o mais normalizada possível (GAT, 2000). Isso por sua vez influencia não só na melhora da qualidade de vida da criança e de suas famílias, mas também no que constitui o quarto e último ponto de relevância do presente artigo, que é a redução dos custos financeiros e sociais que as famílias costumam enfrentar ao longo de suas vidas devido à patologia de seus dependentes (Jacobson e Mulick, 2000; Jarbrink e Knapp, 2001).