Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) han surgido como un importante mediador da entrada de los padres a este nuevo universo que es el autismo.
La llegada de un bebé representa una experiencia única para as familias, que desde antes de su nacimiento imaginan a un hijo perfecto que tendrá una evolución sana y satisfactoria. Desafortunadamente, no siempre es así: una media de 8,5% da población española tiene una discapacidad, siendo el 1,6% niños con edades entre 0 y 5 años (INE, 2008).
Uno de los trastornos que más llama la atención actualmente es el Trastorno do Espectro Autista (TEA): un problema do neurodesarrollo que compromete as habilidades comunicativas, sociales y do pensamiento simbólico. Sus causas aún son desconocidas, pero es sabido que, en mayor o menor medida, sufre influencia da interacción entre factores internos (genética, hormonas, etc.) y externos (factores ambientales y as experiencias relacionales vividas por el sujeto).
¿Están los padres preparados para el autismo de sus hijos?
En estos casos, la incongruencia entre expectativa y realidad y la total falta de preparación de los padres para enfrentarse a la crianza de un niño especial, pueden constituir un importante potenciador da enfermedad mental infantil, una vez que as primeras relaciones de los individuos con su entorno inmediato forman as bases de su desarrollo motor, cognitivo, social, afectivo y perceptivo.
Por lo tanto, un diagnóstico de TEA aumenta la probabilidad de que as familias vivan la situación como un trauma, y los traumas muchas veces conllevan a un proceso de duelo. Éste, a su vez, genera una serie de cambios emocionales que pueden alterar as primeras relaciones entre padres e hijos y, consecuentemente, alterar el pronóstico do desarrollo infantil ya en peligro.
Funciones de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz
En este contexto, los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) han surgido como un importante mediador da entrada de los padres a este nuevo universo que es la discapacidad. Tienen como finalidad ayudar a as familias en su proceso de empoderamiento y dotarlas de recursos para que sean capaces de actuar como potenciadores da evolución do niño con TEA, proporcionándole un entorno adecuado a sus necesidades físicas, psíquicas y sociales.
Sin embargo, lo que se observa en la práctica es, por un lado, los CDIAP saturados, obligados a reducir la cantidad de horas de intervención con cada familia en razón da alta demanda de pacientes que buscan ayuda. Por otro lado, se observan familias obligadas a extender as pautas de intervención terapéutica a otros ambientes, como el ambiente domiciliar, aunque se encuentren en un momento de total desorientación.
Así pues, sin un servicio de apoyo especializado, la atención psicológica a as familias se queda comprometida, así como el desarrollo do niño con TEA. Pero los propios CDIAP deberían responsabilizarse en facilitar a los padres todos los recursos y medios necesarios para evitar estos problemas (GAT, 2000), contando inclusive con soporte asistencial en domicilio (CERMI, 2005).
El desarrollo evolutivo do niño autista en edades tempranas
Por lo tanto, el presente artículo defiende el incremento do servicio de Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio (PASTD) como una herramienta de continuidad terapéutica no hogar familiar y como apoyo a padres de niños con TEA que están en proceso de intervención en los CDIAP. De esta manera, se pretende favorecer el desarrollo evolutivo do niño diagnosticado con TEA en edades tempranas, de modo que la familia sea capaz de actuar como los principales agentes da intervención.
Para eso es necesario:
- Proporcionar ayuda práctica a los padres, dándoles herramientas para que puedan alcanzar los objetivos y metas acordados com o profesional de referencia no CDIAP y sirviéndoles de modelo.
- Formar los padres para que aprendan a manejar as dificultades que surgen no día a día de un niño con TEA, optimizando y reforzando as competencias de as familias y aumentando la confianza parental.
- Cuidar que el trato que reciba el niño y la estimulación do entorno sean ideales para su desarrollo, creando entornos que potencien los buenos hábitos.
- Utilizar al máximo los intereses do niño para favorecer su motivación.
- Incrementar el proceso de enseñanza dentro da rutina do niño y da familia, fomentando el desarrollo de as habilidades comunicativas, sociales de juego simbólico y de autonomía personal.
- Facilitar la construcción de un contexto dónde la enseñanza, as actividades y el entorno físico sean lo más estructurados posible, actuando también en la ergonomía y diseño do entorno no que el niño se encuentra, potenciando el factor ambiental para proporcionar al niño un mejor desarrollo.
- Fomentar y capacitar a los padres para comunicarse a través de diferentes vías de comunicación.
- Fomentar el máximo de intercambio de experiencias familiares positivas a través de situaciones de juego y de actividades da vida diaria.
El Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio
Teniendo esto en cuenta, la oferta do servicio de PASTD (Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio), conllevaría una serie de beneficios a los participantes, familia, sistema de salud y sociedad. Primeramente, es una manera de incluir as familias no proceso de intervención, ya que esta representa el contexto más influyente do niño y la principal constante en su vida (Leonhardt, 2008). Su participación en los tratamientos genera un conocimiento mayor sobre el TEA y este aprendizaje, por su vez, genera una serie de efectos positivos que conllevan a un nuevo entorno más adecuado a as necesidades do niño.
En segundo lugar, pude ser considerada una estrategia de los centros para responder a la gran demanda de atención a un público que cada vez más aumenta, una vez que se realiza en ambiente domiciliar. El mundo está en constante evolución y es necesario investigar y crear nuevos servicios, recursos y estrategias de apoyo social a as familias.
En tercer lugar, está la constatación a nivel internacional de que cuanto antes se inicie el proceso de intervención temprana en TEA, mejor es el pronóstico do niño, ya que favorece a la reconducción do curso do desarrollo anormal hacia una trayectoria de evolución lo más normalizada posible (GAT, 2000). Esto por su vez influye no solo en la mejora da calidad de vida do niño y de sus familias, sino que también en lo que constituye el cuarto y último punto de relevancia do presente artículo, que es la reducción de los costes financieros y sociales que as familias suelen afrontar a lo largo de sus vidas debido a la patología de sus dependientes. (Jacobson y Mulick, 2000; Jarbrink y Knapp, 2001).
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