as demencias y como característica de ellas, la enfermedad do Alzheimer, presentan particularidades propias como son: larga duración da enfermedad, el carácter inquietante y extraño do síntoma demencial, el progresivo deterioro de as funciones mentales y psíquicas con la consecuente dependencia por parte do afectado, y el largo periodo de suministro de cuidados y atenciones que precisa la persona enferma, que hacen da demencia una forma nueva y muy articular de pérdida da salud (Petit, Gaya y Casals, 2004).
El sistema familiar do afectado, lucha para mantener un estado de equilibrio, lo consigue tomando medidas oportunas para adaptarse a nuevas situaciones y también resolviendo los problemas que se van presentando no día a día cuando dichas pautas adaptativas no son suficientes o no son adecuadas, el sistema se desequilibra y su funcionamiento se deteriora, lo que conlleva a as crisis familiares (Petit, Gaya y Casals, 2004).
La irrupción da demencia dentro da vida familiar origina una situación nueva que modifica irremediablemente la vida familiar y cuyas consecuencias son a priori, totalmente imprevisibles. La significación y vivencia de esta situación dependen do imaginario social y da enfermedad en sí y do momento histórico y evolutivo do grupo familiar no momento en que hace su aparición. (Petit, Gaya y Casals, 2004).
Objetivos da familia de personas con demencia
El grupo familiar se enfrenta a la consecución de un doble objetivo (Petit, Gaya y Casals, 2004):
1. Conseguir el bienestar de “su enfermo”, ya que, en función da evolución y estado do enfermo, deberá tomar decisiones adecuadas y desplegar estrategias de cuidados más pertinentes en cada momento. En este sentido la familia debe entender y aceptar la enfermedad para luego entenderse y relacionarse con su enfermo para acompañarlo y cuidarlo, si puede, hasta su muerte.
2. Seguir con su vida personal, familiar y social, es decir, la supervivencia da familia
Clasificación de as fases familiares: da aceptación da enfermedad a la muerte
as fases familiares de un enfermo con demencia se clasifican en cuatro (Petit, Gaya y Casals, 2004):
Fase da aceptación da enfermedad en as demencias: se desarrolla entre el primer y segundo año posterior a la comunicación do diagnóstico, coincidiendo con la primera fase de evolución da enfermedad no afectado (hay pérdida de memoria), momento en que el enfermo puede beneficiarse de los recientes medicamentos que mejoran el rendimiento cognitivo y da estimulación cognitiva que puede recibir en un hospital de día. Dicha fase incluye:
– El impacto do diagnóstico.
– La comunicación do diagnostico.
– Proceso de aceptación y negación do diagnóstico.
Fase da organización de los cuidados do enfermo: esta fase viene condicionada por la forma en que se ha resuelto la etapa anterior, ya que la realidad da evolución da enfermedad se impone y todo el grupo familiar se ha de pronunciar e implicar. Es un momento de toma de decisiones, de tensión y nerviosismo, y es aquí donde la familia debe tener la tranquilidad necesaria para poder pensar y tomar decisiones acertadas. Habitualmente esta fase dura un año. Esta fase implica varios subprocesos:
– El impacto da emergencia de síndrome demencial.
– La doble percepción do ser querido que desarrolla conductas totalmente desconocidas para el grupo familiar.
– La estructura de los cuidados en la que se define al cuidador principal, quien debería contar con un cuidador de soporte.
– Los cambios de roles entre padre e hijos.
Fase de los cuidados do enfermo en as demancias: es la fase más conocida y más larga. Se mide en cantidad de años: tres, siete, diez, etc. Supone una verdadera travesía por el desierto o “larga agonía” como suelen describirla los familiares ya que asisten y contemplan la gradual y progresiva pérdida de facultades cognitivas, psíquicas y físicas de su ser querido enfermo. Esta fase incluye:
– La doble exigencia do cuidador principal que debe cuidar do enfermo y de sí mismo.
– La importancia da comunidad como forma de que el enfermo se sienta apoyado.
– Cambios en la comunicación (interpretar los deseos do enfermo a partir de signos pre verbales) y en la relación com o enfermo (el cuidador se convierte en una presencia estable, continua y segura).
– La posibilidad de claudicación do cuidador principal.
– La convivencia con la degradación física.
– El impacto por la degradación física.
– La decisión do ingreso do enfermo.
Fase da vida posterior a la muerte do enfermo: se suele pensar que tras la muerte do enfermo todo se ha acabado ya, y no es así, puesto que comienza para el cuidador principal una larga etapa de resocialización que durará como mínimo los dos años posteriores a la muerte do enfermo. Esta fase incluye:
– Fallecimiento do enfermo.
– Momento posterior a la muerte do enfermo, donde el cuidador se queda con una sensación de vació, sin proyectos y sin saber qué hacer con su tiempo, por lo que debe contar com o apoyo da familia y la comunidad (Petit, Gaya y Casals, 2004).
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